Cтать Терминатором. Как технологии меняют жизнь инвалидов

Декабрь 2, 2018 - 3:20 дп Нет комментариев

История молодого лондонца Патрика Кейна, который всю свою жизнь живет без конечностей, доказывает, что современные технологии и правильное отношение к инвалидам почти способны творить чудеса. Почти — потому что даже в прогрессивном и толерантном британском социуме технический прогресс пока опережает общественное развитие.

Патрик родился здоровым ребенком. Но когда ему не исполнилось еще и года он подхватил менингококковую септицемию – опаснейшую инфекцию, которая чуть не убила его.

«Однажды ночью я никак не засыпал. Довольно обычное дело для девятимесячного ребенка, так что утром мои родители спокойно ушли на работу, оставив меня на попечение няни. Но уже к полудню меня рвало, я стал апатичным и вялым, — рассказывает Патрик. – Районный терапевт не разглядел в моем состоянии ничего серьезного и посоветовал парацетамол.

Это не устроило мою маму, которая взяла такси и отвезла меня в больницу Св. Марии в Паддингтоне.

Меньше чем за час все мое тело покрылось менингококковой сыпью, а еще через пять часов у меня начали отказывать внутренние органы.

Сначала почки, потом начались проблемы с кровообращением, сердцем, легкими».

Дни и недели малыш проводил в отделении интенсивной терапии, но инфекция вызывала все новые осложнения. У него выработалась зависимость от морфина, которым ему купировали болевые симптомы. Когда состояние мальчика достаточно стабилизировалось для перевода из реанимации, потребовалось несколько дней, чтобы отучить его от наркотика.

А еще через несколько недель из-за нехватки кислорода в крови у него почернели подушечки пальцев – началась гангрена. Затем некроз перекинулся и на ноги.

Патрик выжил, но из-за тяжелого поражения тканей пришлось ампутировать конечности.

Ему отняли правую ногу ниже колена, все пальцы на левой руке и указательный и средний пальцы – на правой.

В 14 месяцев он стал учиться ходить на протезной ноге. И всю дальнейшую жизнь менял одну искусственную конечность на другую.

«Когда мне было примерно 18 месяцев я уже мог ходить с протезом. Но их сложно подгонять под детей. Мои первые «ноги» были неудобными и часто спадали. Родителям пришлось обратиться в частную клинику. Новый протез лучше справлялся моими ежедневными потребностями и выглядел (насколько это возможно) как настоящая нога.

Они были покрыты «кожей», которая на ощупь напоминала плотную марлю, легко рвущуюся при ударах и падениях. В возрасте от трех до 18 месяцев я из нее вырастал каждые полгода. Протезы впитывали воду, и чтобы поплавать в бассейне я всегда надевал свою предыдущую «ногу». К моменту, когда я решал, что протез пора менять, он часто выглядел так, будто меня им били».

Но время шло, и технологии развивались, в том числе в протезировании. Как и мобильные телефоны, протезы становились легче, быстрее и эффективнее.

«На мой первый урок «покажи и расскажи» я притащил целый мешок с протезами. И моим однокашникам они показались прикольными, забавными штуковинами, а не чем-то, чего надо стесняться и прятать. У меня исчезло чувство страха, и вскоре это стало видно даже по тому, какие протезы я выбирал – от простой имитации плоти до ярко-синего, покрытого почтовыми марками, и даже с леопардовым принтом».

Когда Патрику исполнилось девять, ему поставили совершенно бесполезную силиконовую кисть, создававшую только видимость руки. И настолько неудобную, что уже на следующий день он категорически отказался ею пользоваться.

«Моя левая рука короче правой, потому что были повреждены зоны роста в костях. И все пальцы полностью ампутированы. Но хотя она выглядит как полруки, но способна удерживать предметы или нажимать на них. А у фальшивой руки была силиконовая перчатка, которая надевалась на культю, с реалистичными прожилками и ногтями.

Выглядела она отлично, но была совершенно нефункциональна. Она была рассчитана лишь на то, чтобы соответствовать чьим-то представлениям о «полноценности».

Все изменилось в 2010-м, когда Патрику было 13. Его отчим увидел в газете объявление о бионических протезах i-Limb Pulse, которые описывались как самые продвинутые искусственные руки в мире. Патрик был крайне скептически настроен в отношении возможностей фальшивой руки: его вполне удовлетворяли накладки на ремнях-липучках, которыми он пользовался.

Сотрудники шотландской компании, изготовляющей эти протезы, продемонстрировали мальчику, как работает бионический протез, ему показали различные варианты оформления протеза, в том числе в силиконе под цвет кожи.

Но Патрика не интересовала имитация настоящей конечности, поэтому он спросил инженеров, есть ли у них что-нибудь, что могло бы ярче продемонстрировать технические возможности протеза. В ответ они вытащили полупрозрачную тонкую перчатку с заостренными пальцами, сквозь которую просвечивали роботизированные компоненты.

«Она выглядела потрясающе. У кисти были узкие, элегантные черные пальцы с отдельными моторчиками, которые позволяли каждому двигаться независимо от других и обхватывать предметы, как это делает настоящая рука.

Протез вставлялся в разъем круговым движением и извлекался при полном повороте. Разъем с батареей, проводами и электродами удобно крепился прямо на локоть. Моторчики жужжали как в научно-фантастическом фильме.

«Хотя сотрудники компании пытались охладить мой восторг, говоря, что есть вероятность, что протез мне не подойдет, но было просто невозможно не потерять голову от перспективы превратиться в Терминатора!».

Искусственную руку для Патрика изготовили через несколько месяцев. В 13 лет он стал самым юным в мире обладателем бионического протеза.

Он полностью преобразил жизнь подростка. Все стало намного легче. Раньше он открывал бутылки с минералкой, зажимая их бедрами и поворачивая пробку обеими руками, теперь же мог просто взять бутылку крепкой бионической хваткой и открутить пробку другой рукой.

Также мальчик стал замечать, что стало меняться его восприятие другими. Прогуливаясь, он больше не ловил на себе полные жалости взгляды. Вместо этого в них появилось любопытство, вызванное высокотехнологичной конечностью.

«Люди могли подойти ко мне и заявить: «Я просто обязан узнать, что это и как это работает».

Оказалось, что они бы с удовольствием поговорили о протезах, но боятся показаться бестактными. Нереалистичным видом руки я пытаюсь дать окружающим понять, что буду рад рассказать все, что им интересно.

Протез работает очень просто. Когда я вставляю в разъем руку, два электрода в нем касаются моей кожи. Один из них управляет раскрытием ладони, другой – сжатием. Все, что от меня требуется, это послать мускульный сигнал. Когда мне впервые подключили руку, меня неделю тренировали крутить и сгибать ее, чтобы я научился разделять импульсы, мог их посылать четко и по отдельности».

Патрик каждые несколько лет обновлял протез по мере выхода новых, более совершенных модификаций. Разъем приходилось менять почти каждый год по мере взросления.

Сейчас молодому человеку 21 год, он на третьем курсе Эдинбургского университета. У его нынешнего протеза титановые пальцы, способные выдержать значительный груз. Приложение в айфоне позволяет сложить их в 36 вариантов хватки, так что Кейн может выбрать подходящую конфигурацию для конкретной задачи, будь то распыление спрея или работа с компьютерной мышкой.

После восьми лет практики он настолько наловчился, что способен удерживать виноградину большим и указательными пальцами и по команде раздавить ее.

Однако Патрику повезло не только в том, что он выжил. И не только в том, что уровень развития технологий в Великобритании позволяет создавать бионические протезы. Но и в том, что его семья смогла приобрести такое высокотехнологичное приспособление.

Цены на бионические протезы начинаются от 20 тыс. фунтов (1,7 млн рублей).

Через государственную систему здравоохранения британцы уже могут получить искусственные коленные суставы, и вероятно, однажды обычным делом для них станет и использование многопрофильных протезных рук.

Но пока большинству такие устройства недоступны.

«Я прекрасно понимаю, что нахожусь в чрезвычайно привилегированном положении. Поэтому считаю своим долгом рассказывать о том, что со мной произошло. В 2013 году я стал представителем Британского фонда исследований сепсиса (UK Sepsis Trust), в 2015-м – компании-производителя протезов. Я бесплатно получаю новые модификации руки, взамен помогая в их исследовании и совершенствовании.

Я разъясняю для специалистов специфические вопросы – какие варианты захвата я использую, насколько хватает зарядки (два дня).

Я заявил им, что не буду полностью счастлив, пока не смогу жонглировать, — и я только наполовину шутил.

Сейчас искусственной ладони чтобы сжаться требуется 0,8 сек., так что нам есть куда расти».

В качестве представителя компании он постоянно встречается с другими лишившимися конечностей людьми, как правило, на выставках и конференциях, где они изучают предложения различных производителей протезов.

«Когда я работал в Китае, один из моих коллег высказал мысль, которая никогда не приходила мне в голову раньше: «Мы в долгу перед нашими клиентами, потому что никто и никогда не хотел бы нуждаться в нашей продукции».

Подавляющее большинство тех, кто лишился конечностей, не имеет доступа ни к высокотехнологичным протезам, ни к специалистам, чтобы освоить эти сложные устройства. В Китае Патрик познакомился со многими людьми, которые не могут себе позволить новейшие достижения в протезировании.

Они вынуждены мириться с плохо установленными разъемами или протезами, из которых давно выросли и которые как минимум неудобны, а иногда и опасны для здоровья.

Повторно использовать старые искусственные конечности сложно, потому что каждый протез изготовляется под конкретного человека, особенности его увечья. Каждый год в мире утративших конечности людей становится на миллион больше. Поэтому так важно сделать современные технологии протезирования более доступными.

В этом смысле большие надежды специалисты возлагают на быстрое развитие 3D-печати, которая однажды, может быть, сделает качественные протезы доступными даже там, где вряд ли найдешь профессионального протезиста.

«Хотя я предпринял огромные усилия, чтобы ограниченность моих возможностей не выкинула меня на обочину жизни, я также осознал, что важно не дистанцироваться от тех, кому повезло меньше.

Горькая правда состоит в том, что я — как и многие искалеченные люди – всегда в одном шаге от реальной борьбы за выживание.

В январе я вывихнул колено и, поскольку я не могу использовать костыли, мне пришлось три дня сидеть дома. Соседи по квартире приносили мне еду из магазина, но я не мог отделаться от мысли, насколько беспомощным я бы оказался, живи я один».

Даже в таком ориентированном на инклюзивность обществе как британское Патрику время от времени приходится вспоминать о пропасти, которая лежит между его восприятием своей увечности, и тем, как ее видят другие.

«Когда мне было 18, со мной связалась помощница телевизионного продюсера, которая увидела на Youtube мое выступление о людях с ограниченными возможностями. Она хотела узнать, не соглашусь ли я появиться в романтическом шоу, над которым она работала.

Она прислала письмо, в котором заверяла, что все будет отснято «со вкусом и чутким отражением моих поисков любви». Я настороженно отношусь к вуайеризму подобных проектов, поэтому отказался.

Позднее я узнал, что меня приглашали на шоу с поразительным названием «Слишком уродлив для любви?» (Too Ugly for Love?).

Оно выходило три сезона, а это значит, что еще многое нужно сделать, чтобы изменить отношение общества к людям с ограниченными возможностями».

Похоже, даже в Великобритании общественное развитие пока не поспевает за техническим прогрессом.

Текст: Patrick Kane / Сергей Подосенов (перевод)

Источник: info24.ru

Оставить комментарий

Вы должны быть зарегистрированы чтобы оставить комментарий.